Przekierowanie opieki medycznej nad dzieckiem z intensywnej terapii w stronę opieki paliatywnej jest jednym z najtrudniejszych aspektów pracy pediatry. Na oddziałach dla dorosłych oczywiście też to ma miejsce, nawet dużo częściej niż na pediatrii, bo dzieci nie umierają często. Ale kiedy umiera dorosły odczuwany ból dotyczy tego, co już było, nie jest żałobą, bo tym, na co rodzina miała nadzieję.



Bezpowrotna utrata marzeń i nadziei często będzie bardziej bolesna, bo marzenia nie uwzględniają nic negatywnego. To samo dobro, radość, miłość jakiej rodzice umierającego dziecka nagle zostają pozbawieni.



Kolejne urodziny, święta, ubieranie choinki, wakacje razem pod namiotem, rodzinne wycieczki samochodowe ze śpiewami na cały głos, sobotnie poranki spędzone na łaskotaniu się w łóżku rodziców, pizza i filmy w każdy piątek wieczorem, ciepłe pulchne rączki wokół karku, mokry oddech dziecka kiedy zasypia na piersi, iskra radości w oku kiedy widzi mamę przez okno przedszkola, pierwsze “tata jest moim najlepszym przyjacielem”, odpowiedź “ty mamo” na pytanie co sprawiło, że była szczęśliwa dzisiejszego dnia. To wszystko jest zabrane, nadzieja zgaszona, zostaje tylko dym po spalonych planach, który kłuje w oczy i wyciska łzy.



Nie piszę tego po to, żeby pokazać naiwność rodziców chorych dzieci, którzy nie rozumieją poziomu choroby dziecka. Piszę to dlatego, że rozumiem ich ból. Bo jestem mamą zdrowego dziecka i wszystko, co opisałam powyżej jest moim cudownym niezastąpionym niesamowitym doświadczeniem macierzyństwa, przynoszącym mi tyle szczęścia, że czasem płaczę z radości i wzruszenia.



Sprawa Alfiego Evansa wstrząsnęła polskim internetem. Mam kilka przemyśleń na temat dlaczego mogło się tak stać.




  1. Strach o swoje dzieci




Myślę, że to główny powód motywujący Polaków do pisania na FB pod hasztagiem #PolandforAlfie, podpisywaniem petycji apelujących o odwrócenie wyroku Sądu Najwyższego. L


udzie zwyczajnie się boją, że ktoś inny (tu państwo) może decydować o ich dzieciach i nie mieści im się w głowie, że mogą być to decyzje życia i śmierci. Jest to strach, który rozumiem i podzielam, ale nie w tym kontekście.


Alfie nie ma szansy na przeżycie, nie ma lekarstwa, które przywróciłoby mu pracę mózgu, ale jest szansa, że odczuwa ból i cierpienie i nie jest tego w stanie okazać. Większość polskich komentatorów sytuacji mówi o “szansie na życie jakiej lekarze Alfiemu nie dają”. Tej szansy nie ma. Alfie umiera. Przy wspomaganiu intensywnej terapii proces umierania będzie dłuższy, a więc dłuższe może być potencjalne cierpienie, którego Alfi możliwe, że nie może zasygnalizować. W wypadku katastroficznej prognozy (prognoza nieuniknionej śmierci w przeciągu dni, tygodni lub miesięcy) ryzyko cierpienia oraz brak możliwości leczenia sprawiają, że odejście od intensywnej terapii jest uzasadnione.



Przy tym jest to decyzja, której żaden rodzic nie powinien być zmuszony podejmować. Decyzja o śmierci własnego dziecka jest czymś, czego nie potrafię sobie nawet wyobrazić. Tutaj rolą zespołu medycznego (nie tylko lekarzy! Intensywna terapia to cały zespół włączający pielęgniarki, dietetyków, fizjoterapeutów, farmaceutów i często inne osoby) jest prowadzenie pacjenta w sposób paliatywny, dyskusji z rodzicami na temat celów terapii.



I celem nie jest tu śmierć dziecka!



Celem jest przekierowanie działań z nadziei na wyleczenie (czyli podtrzymywanie wszystkich czynności życiowych plus aktywne leczenie) na działanie zapewniające największy komfort małego pacjenta, leczenie objawowe. Brak intensywnej terapii spowoduje śmierć, intensywna opieka paliatywna sprawi, że będzie ona godna i bezbolesna.



2. Brak zaufania do lekarzy



To powszechny problem w Polsce, który również mnie nie dziwi. Relacja między pacjentem a lekarzem wymaga świetnej i zamierzonej komunikacji, co nie jest jednym z kryteriów przyjęcia na studia medyczne w Polsce. Model patronizujący, gdzie wiedza jest władzą, a plan leczenia narzucany z góry pacjentowi bez możliwości wyboru są nagminne.



Pacjenci mają coraz większą wiedzę medyczną i nie ufają lekarzom, którzy czasami działają motywowani pobudkami finansowymi, a nie dobrem pacjenta.



Przepraszam tu polskich kolegów i koleżanki, których obraziłam tym akapitem, ale jest to moja diagnoza problemu, który obserwuje u polskich pacjentów, głownie z opowiadań rodziny i znajomych. Pacjenci są nieufni, bo tego zaufania lekarze nie starają się zbudować.







3. Brak zrozumienia procesu zatrzymania intensywnej terapii



Zespół opiekujący się Alfim zajmował się nim przez prawie dwa lata. Znał jego rodzinę od dnia jego urodzin. To nie było tak, że pewnego dnia lekarz prowadzący przyszedł do pracy i powiedział: “ej wiecie co, mam dosyć tego Alfiego i jego rodziców. Odłączamy go dzisiaj i niech sobie umiera. “. Oczywiście przesadzam, ale mniej więcej w taki sposób jest ta sytuacja ilustrowana przez (niektóre) media.


Dobrze pamiętam imiona dzieci, które zmarły na moim oddziale intensywnej terapii noworodka.



Pamiętam ich porody, drętwiejące palce przy resuscytacji trwającej czasem ponad godzinę, rozmiar maski, której używaliśmy do wentylacji, (czasem tak mała jak 32 mm) łzy ich ojców, którzy byli rozdarci między strachem o dziecko a strachem o swoją partnerkę, która leżała na sali operacyjnej obok.


Znam imiona rodziców tych dzieci, imiona i wiek ich rodzeństwa, czasem byłam świadkiem ich straty drugiego dziecka, bo tylko jedno z bliźniąt przeżyło poród.


Pobyt na intensywnej terapii to traumatyczne przeżycie dla rodziny i pacjenta, ale dla zespołu medycznego to również emocjonalnie wyczerpująca praca. Profesjonalizm nie pozostawia miejsca na przywiązywanie się do pacjentów, ale moja ludzka natura nie pozwala mi tego nie robić.


Wieczorami wracam myślami do NICU (neonatal intensive care unit), zastanawiam się jak dzieci się mają, po powrocie z urlopu martwię się czy stan któregoś z nich się nie pogorszył. I każdego miesiąca doświadczam straty. Nie mogę jej porównywać do straty rodzica, to byłoby nie na miejscu i nie jest moim celem szukanie współczucia w sytuacjach, gdy mój ból nie jest istotny.



To co staram się podkreślić to fakt, że zaprzestanie intensywnej terapii nigdy nie jest decyzją jednej osoby. Cały zespół jednogłośnie godzi się na to po długiej dyskusji, której częścią są zwykle również rodzice. Czasem nie jest to takie dramatyczne jak w sytuacji Alfiego.



Jeśli dziecko jest zaintubowane i oddycha przy pomocy respiratora podejmuje się decyzję, że jeśli intubacja zawiedzie nie zostanie zaintubowane ponownie. Inna decyzja może polegać na nieinwazyjnym wspomaganiu oddychania z planem na brak intubacji nawet jeśli przedłużyłoby to życie dziecka. Jeszcze innym brak podania antybiotyków przy kolejnej infekcji.



Zdarzało się, że dzieci były zaintubowanie przez 12h dłużej niż wymagała by tego kliniczna potrzeba, żeby rodzice mogli się z nim spokojnie pożegnać, żeby mogło poznać babcię, która mieszka w Londynie i przyjedzie pierwszym pociągiem po pracy na ostatnie pożegnanie. Wszystkie decyzje podejmowane na intensywnej terapii dziecięcej muszą być w najlepszym interesie pacjenta.



Nie wątpię, że decyzja o przekierowaniu terapii w celu paliacji musiałby być niezwykle trudna dla zespołu opiekującego się Alfim.









4. Bo lubimy coś robić zamiast siedzieć bezczynnie



Taka jest nasza natura. Petycja na change.org, gorące dyskusje w komentarzach, proszenie blogerów o wypowiedzenie się na ten temat, potwierdzanie swojej przynależności do grupy “pro life” albo “pro choice”, ciągłe szukanie swojego plemienia i aktywizm - to wszystko jest ludzkie i bardzo łatwe w dobie internetu. Tylko czy zawsze potrzebne?



5. Bo śmierć dziecka jest dla nas czymś niewyobrażalnym



Dla mnie też. Dzieci powinny żyć, być zdrowe i cieszyć się życiem, a nie umierać. Śmierć dziecka jest tragedią i czymś niezrozumiałym. A jednak nie wszystkie dzieci rodzą się zdrowe. Choroby genetyczne, wrodzone wady, śmierć łóżeczkowa, nowotwory wieku dziecięcego - to wszystko jest czyjąś rzeczywistością i nie mamy prawa oceniać tego, jak się ten ktoś czuję.



Dlatego nie oceniam reakcji rodziców Alfiego - to ich sposób radzenia sobie z niewyobrażalnym bólem powodowanym przez stratę ukochanego dziecka.



Ale nadal stoję z lekarzami z Alder Hey Hospital. Bo ich decyzja jest obiektywna, oparta na latach doświadczenia medycznego i ma na uwadze komfort i dobro umierającego dziecka.



A dobra śmierć jest ważnym aspektem życia i medycyny, a zarazem tabu, o którym nadal mówimy za mało.